【首儿战疫】4岁男孩患重病,幸好遇见他,人海中十万分之一的缘份


2020-04-08 19:03 | YWYF | 来源:Sfnews

小朋友及家长好:

我是捐献者Nica,有很多的幸运才促成了此次的配型成功,也相信后续会顺顺利利的。

每当想到我能为一个4岁小朋友延续生命,还是蛮自豪的,这是爱和生命、希望的延续,愿小朋友健康快乐,茁壮成长!可能在漫长的人生中,病痛的记忆并不会留存,真希望你恢复健康,记忆只保留快乐以及幸福,想象你快乐奔跑,自由自在生活的样子。

在求医过程中,父母无疑是最难的,心疼孩子的病痛,四处求医的奔波,以及治疗的高额费用……但你们并没有放弃,最伟大的莫过于父母对孩子的爱,我也会想起我小时候发高烧,我爸骑着摩托车在寒冬的深夜里送我去医院的场景……

人的一生就是一场交织的羁绊,在红十字会的努力下,我们形成连接,感谢这份幸运。愿一切顺利,平安喜乐。

From Nica

2020.3.30

1张信纸,314个字,俊俊妈妈手捧书信,反反复复看了30分钟,好像要把每一句话、每一个字都刻在心里。“我的儿子终于有救了!有救了!”

活泼好动的小帅哥俊俊(化名)今年4岁。一年前,他突然反复发热,在当地医院就诊,被诊断为EB病毒感染,给予抗病毒治疗,但是没有效果,而且长期的激素治疗还导致了肥胖等库欣征。

2019年8月,俊俊来到首都儿科研究所血液内科就诊,经过全面检查,发现他的免疫系统存在缺陷,所以病毒难以从他体内清除,最终诊断为慢性活动性EB病毒感染,异基因造血干细胞移植是唯一可以根治这种疾病的手段,如果不能移植,死亡率是百分之百。

历时数月终于确诊,让俊俊的父母看到了希望,但没想到随后治疗的准备过程却更加艰辛曲折。

俊俊的基因验证结果显示,他的父母均为免疫缺陷基因的携带者,因此不能做造血干细胞移植的供者。与此同时,血液内科的医生查询了全国7家脐血库,都没有找到合适的脐带血。最终的希望只能寄托于非血缘供者。经过中华骨髓库查询、动员、确诊、复核、体检等一系列工作,终于找到一位HLA全相合的志愿者Nica。在自然人群中,非血缘HLA全相合出现的概率只有十万分之一,这十万分之一的概率便是俊俊唯一的希望。

供者确定后已经临近2020年春节,血液内科主任刘嵘带领移植小组制订方案,定于3月30日进行造血干细胞回输。虽然突如其来的新冠疫情给造血干细胞移植增加了许多不确定因素,但始终没有动摇志愿者Nica的决心。在中华骨髓库的协调下,Nica在中国人民解放军空军特色医学中心完成了外周血干细胞采集。

2020年3月30日13点,承载生命希望的干细胞和捐献者Nica写给俊俊的信一同送到了首都儿科研究所。当天下午,俊俊顺利回输干细胞。

刘嵘主任表示,“俊俊目前已经完成清髓性预处理化疗,清除了原有的造血系统、免疫系统,前期过程还比较顺利。今天的造血干细胞回输只是一个新的开始,干细胞还要经过归巢、植入的过程,待血象恢复以后,才能逐渐在俊俊体内重新建立新的免疫系统,达到治疗效果,还需要至少2-3个月的时间。在这期间还要面临三大问题——植入失败、感染和排异,还不能掉以轻心。希望孩子带着捐献者的爱心和希望,成功渡过难关。”

首儿所血液内科开展造血干细胞移植治疗多年,对各类干细胞移植均有丰富的经验。自2019年与中华骨髓库建立合作以来,非血缘全相合移植取得了很好的效果。目前,还有3名将进行非血缘干细胞移植的患儿正在准备中。

点滴热血,“移路”相随,造血干细胞是生命的种子,在这个万物复苏的季节里,我们静待花开。

文 | 胡梦泽

摄 | 袁超、杨淑霞

编辑 | 宣传中心

首都儿科研究所

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